本来のパターンであれば火曜日が輸血予定日だったのですが日曜日あたりから風邪の兆候が出始めていたのが本格化してしまい、家で薬を飲んでくたっとしていました。調子が良くないので病院に行かないというのも変な話ですね（汗）。

ここ最近は治験を最優先していたので、この病院に来るのは久しぶり。
顔見知りの看護師さんに「お久しぶりです。」などと声を掛けてもらいながら採血完了。

ベッドで輸血の到着を待っていたら眠ってました。

何度か自分のイビキで目が覚めました・・・。
周りにいた方々にはうるさかったでしょうね。
スミマセン。

輸血前のヘモグロビンは4.7でした。

ちょいと低め。
まぁ、風邪をひいていたから仕方ないか。


最初は点滴（血液）の落ちが悪かったものの、後半で持ち返して結果的には順調に終了。

妻から坊主のインフルエンザ予防接種の料金を聞いてくるように言われていたので受付で確認。

「今年分の予約は終了しました。」

院内に残っていたポスターによると始まったのは
10月27日だったから終了とは早いね・・・。

年々、終了が早まっているような気がする。

みんなの関心が高まっているのかな？？



ちなみに自分は飲んでいる薬の関係で
予防接種は受けられません・・・。


大丈夫か？
去年は大丈夫だったんだけどね。

先週の血液検査でヘモグロビンが6.0という驚きの結果が出ましたが
今日の輸血前検査では4.8でした。

1週間でキッチリ（？）と数値が下がりました。


前回の闘病記で書きましたが「ごく稀なケース」かもと言うほのかな期待は消えました。
しかし、まだまだ分かりませんので気長に付き合って行きましょうかね。
でも、前回の輸血前数値は4.6だったから0.2アップなので、まぁ良しとしておきましょう。


腎臓の数値も正常範囲に良化していたから治験続行には問題ない様なので、それだけでも良かった。


輸血も受けたし日曜日の天気も良いみたいだし柏戦への準備は整ったぞ。

既に書きましたが、先月16日の検査結果をふまえて治験薬の量を減らしました。治験を進める上でのルールでは薬の量を増減した場合は経過観察のため毎週検査を受けなければなりません。ちなみに通常時は月1回の検査でＯＫなんですが・・・。病院に通うのも毎週となると結構大変ですよね。

30日に輸血を受けているので今日は検査だけ。
でもヘモグロビンの数も調べます。

前回の輸血前数値は4.6でした。

今日の数値は6.0でした。

これには担当医も自分もビックリ。


この６と言う数値は高過ぎると言っても良い程の数値なんです。
いや、嬉しい事なんですけどね。

確かに輸血後1週間しか経っていないのですが理論上は前回の輸血分が全くロスしていない事になるんです。

治験開始前に担当医から「ごく稀ですが、この薬を飲んで貧血症状が改善した人がいる。」とは聞いていましたが、あくまでも「ごく稀」なケースなので「前回輸血した血液の質が良かったんじゃない？」と笑い合って帰ってきました。

過度には期待せず来月以降の数値に注目しようと思います。



そして今日は歯医者にも行きました。

ああ、頑張った！
痛かったのよ・・・。


帰宅したら坊主に
「看護婦さん頑張ったねって言ってくれた？？」と聞かれました。


35歳のおっさんにそんな優しい言葉はくれません。

爽やかな空気の中、「こんな日に病院に行くのも、何だかなぁ・・・。」
と思いながら病院へ到着。


今日は治験検査と輸血。

とても混んでいましたが採血と輸血をするために、すぐに処置室のベッドに通されました。
「ちょっとラッキー♪」と思っていたら血管を２回も外されて痛い思いを・・・。

難易度の高い血管らしいです。
まぁ、そのセリフも慣れっこだし失敗にも慣れてます。


輸血は順調に終了し診察。


輸血前のヘモグロビンは 4.6 

前回まで最高記録更新を続けてきましたが、そうは問屋が卸さないか。


ドクターから原因の説明を受けました。

1.治験薬の影響で腎臓が弱っている
2.造血ホルモンは腎臓で作られる
3.前回もﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝが多かったのはﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝの寿命が尽きていなかった


簡単にまとめるとこんな感じ。


人間の体とは上手く、そして複雑に出来ているもんだ・・・。



まぁ、一進一退でも仕方ない。

今日は検査＆輸血なので、まずは採血してもらいました。
輸血のためにもクロスマッチという手順があるので採血が必要です。

採血様の試験管（？）が目の前に並びましたが、その数なんと10本！！


「抜いたり入れたり大変だ」と本音を言ってしまったら
看護師さんに笑われました。


採血を受けながら頭の中は・・・。


♪採血10本～、2･3本イビョンホン♪
がリフレイン。

※ちなみに「2･3本イビョンホン」はジョイマンのネタのパクリです。


輸血用の血液が届くまでベッドで休ませてもらいましたが、あっと言う間に爆睡モードへ突入。

血液が届いたので看護師さんが起こしてくれましたが

「寝てましたねぇ」

ニュアンスから判断すると相当イビキをかいていたんだろうなぁ。


まぁ良いや。



輸血も終了し診察室へ。

輸血前のヘモグロビンの数値は 5.1

一応、記録更新。
（前回の輸血が通常ペースより2日遅れだったので参考記録）


問題だったのは、やはり腎臓の数値。


詳しくは分かりませんが、かなりマズイらしい・・・。

「薬の量を半分にしましょう。」


中止じゃないから、まだマシだけどね。
今の2週間に1回の輸血ペースを守れるのだろうか？

「○○さんの場合は体重があるので、まだ平均的な体重の女性の分くらいは飲めますよ。」とのこと。


微妙な慰めの言葉だな。



まぁ、なるようにしかならんか。

今日の輸血前ヘモグロビンは 5.0


記録更新です。

わずか0.1ですが嬉しいですね。
少しずつですが貯金出来ているのが良い感じです♪


主治医に治験に関する近況報告を行ないました。

薬が効いて鉄分の排出が上手く行っている事を喜んでくれました。
有難い話ですね。

薬にかかる費用についても説明したら驚いていました。
そりゃ月9万円は「インド人もビックリ」だよ・・・。


前に進んでいけるタイプの病気ではないので、最近は後退（悪化）して
いないんだから良しとしなくちゃね。

今日は月に1度の治験検査なので尿検査もありました。

なかなか出ない・・・。
治験担当の看護師さんから微妙なプレッシャーが。

なので。

院内のファミリーマートへＧＯ！

飲料の冷蔵庫を物色していたら「カルピスソーダゼロ」なる商品が。
完全にゼロブームですね。
サスガにチョット物足りなかったかな？


今日は予定通り輸血も受けました。

輸血前のヘモグロビンは4.9で、2ヶ月連続で記録更新です！
少しずつ貯金が出来ているので生活の質は向上しています。

この2週間はお盆もあったしコンサの試合も2試合参戦したのに
今回のヘモグロビンも頑張ってくれました。

医師に「サッカーを2試合観に行った。」と話したら「元気ですね」と苦笑いされましたが、それ以上は話は膨らまず残念！


治験検査で最も注視されているのは腎臓の状態を表すクレアチニン。
残念ながら今日も高かった（汗）・・・。

かなりギリギリの数値らしいのですが薬の効果が計算通りに出ている事もあり「今月は目を瞑りましょう」との事でした。


フェリチン（鉄）の数値は治験開始から半分にまで減っていました。
月2回という輸血のペースを考えると順調と言えるでしょうから腎臓には何とか頑張ってもらいたいものです。

2週間前に治験検査の結果で腎臓の数値が悪くなっていたので、その後の様子を診るために再検査を受けました。

結果は治験続行は可能な範囲内でした。
まずは、ひと安心。

相変わらずギリギリの数値ではあるので油断は出来ませんが、生活上気をつけてどうにかなるものでもない様なので気楽に考えることにしましょうか。


そして現在服用している治験薬のＩＣＬ６７０が厚生労働省で認可されて今年の6月から発売が始まっていたそうです。

そうなると商品名がつきます。


その名は エクジェイド

なんとも強そうな名前でポケモン図鑑にでも載ってそうな勢いです。

今は治験中なので、お金はかかっていませんが参考までに「やっぱり高いんですか？」と質問してみたら「一発で高額療養費補助の対象になると思います。」とのこと・・・。

と言う事は
1ヶ月で8万円程度はかかるって事だよね？？？

治験は最長で2年間継続出来るそうなので少しでも治験期間が長引く事を祈るばかりです。

それにしても何とかならんもんなのかな？（愚痴）
貧乏人は長生き出来んらしい。

どうなる？！「さぶ家」
まぁ、なるようにしかなりません。


そんな中、ひとつだけ嬉しい事がありました。

輸血前のヘモグロビンが4.6ありました。
輸血のペースを2週間に1度にしてからの最高数値です。

たまたま前回の血液が良かっただけかも知れませんが
素直に喜んでおきます。

ごく稀にエクジェイド服用者が造血能力が改善した例もあるそうなので、過度な期待はせずに経過を見守りたいと思います。

今日は1ヶ月に1度の治験検査日でした。


結果から言うと微妙。

先ずは良いこと。

目的である過剰フェリチン（鉄分）の排出は、計算通り順調に進んでいる。スタート時は4,000近くあったのが2,000弱まで下がっている。
当面の目標は1,000程度まで下げる事。ここまで下がれば、まだまだ異常値ではあるものの内臓各種（特に心臓・肝臓）にさほど負担をかけないそうです。ドクターによると以前、腎臓の数値に異常が出た時に1kg当たりの薬の量を減らしたが自分の場合は人よりもかなり体重があるので、摂取量は当然多くなる。
それが好結果を招いたのではないかとのこと。

たまには良い事もあるもんだ・・・。


気になる事。

薬の量を減らしてから落ち着いていた腎臓の数値が今日は悪かった。
2度目の悪化、しかも薬の量を減らしたにも関わらず・・・。

ドクターの「投与を続けて良いのか大至急確認します。」という
一言に「・・・。」

輸血を受けながら確認の結果を待っていました。

今回の様な事例の場合は「医師の判断に任せる」となっていたそうです。ドクターが「続行しても大丈夫だと思いますが、どうしますか？」と確認してきたので「モチロン続行でお願いします！」

何の異常が無ければ1ヶ月間連続投与なのですが今回は不安がある状態なので2週間後に再検査となりました。

最近は2週間に1回のペースで輸血を受けるのですが先週が忙しかった事もあり4日遅れでの輸血となりました。


今日の輸血前ヘモグロビンは 4.3 でした。

・忙しくて4日遅れてしまった。
・ここ数日間は暑かった。
・暑かったので水分摂取量が多かった。
・半ば強引に厚別参戦をした。


などの要因があった割には、かなり持ち堪えてくれました。
前回貰った血は粘り強かったのかな？？

今日は月に1度の治験薬の効き目を検証するための検査日でした。


血液検査と尿検査です。

血液検査は試験管8本分も採取・・・。
1本あたり2cc程度らしいのですが試験管が8本も並ぶと引きます。

今日はいつもの医師が急遽不在になってしまったので
他の医師による診察（面談）でした。

いつも思っていたのですが普段の担当医はやっぱり話しやすいなと
再認識しました。

単純に慣れているだけではなく人として。
良い担当医についてもらってラッキーです。


しかし残念なことが一つ・・・。

1月下旬の治験前段階の検査からお世話になっていた看護師さんが今月一杯で退職するとのこと。

非常にお世話になっていただけに残念です。
有難うございました。

冒頭にも書きましたが今日は輸血を受ける為に病院へ行きました。


輸血前には必ず血液検査を受けるのですが今日の輸血前のヘモグロビンの数値は4.3でした。

前回は3.8からの輸血だったので随分と粘ってくれました。
以前聞いたのですが血液によって性質や相性があって「耐久力」が違うらしいです。

なので前回はあたりだったと言うことですね。


少しだけとは言えヘモグロビンの上積みが出来たので嬉しかった。

先週の金曜日から我が家をバタバタさせた溶連菌騒動。

今日は札医大での定期検査の日だったので行ってきました。
先週の内に溶連菌については病院に報告していたので担当医から
「溶連菌の検査受けますか？」と聞かれました。

以前に何かのウイルスが流行った時に症状が出ていないのに検査を受けたら、かなり高い検査料がかかると別の病院で言われた事を思い出したので確認してみたところ・・・。

「治験参加中なので無料です。」との事。

何かと大変な治験プログラムですが良いこともありますね。
誰（何処）が負担しているんだろう・・・。
と言う疑問は残りますが。


で、検査の結果は陰性でした。

良かった！！

坊主は既に学校に行っても良いと言われたので人に感染させる心配はないみたいですが、あと２～３日は用心したいと思います。

先週検査を受けた際に腎臓の数値に良化が見られなかったので尿検査を受けました。素人には分かりませんが血液検査では分からない数値があるそうです。

先週の尿検査の結果は今日知ったのですが、明らかに異常な数値だったそうです。しかし今日の検査結果を見ると、まだ正常値ではないものの良化が見られ今後の安定も期待出来ると言うことでした。

なんとか治験は継続出来る事になりました。
本来の病気が治らない以上は輸血は自分にとって生きるために必要不可欠な対処療法なので、この薬の投与が止まらなくて本当に良かった。

また今回は治験薬の効果を調べるために体内の鉄量（フェリチン）の検査もしました。治験開始前は3,000だったものが今日は2,000まで下がっていました。
（正常値は100以下ですが・・・。）
直近の目標は1,000に近付く事です。

ドクター曰く「飲み始めは急激に下がる傾向があるので、このままのペースで下がる事は無いけど、効いているのは間違いありません。」との事だったので、今日の検査結果は良かったと言えると思います。


久しぶりに闘病記で良い事が書けた様な気がします。

昨日は採血だけで終了の予定で病院に行きました。

そうすると治験担当の看護師さんから「先生がお話したい事があると仰ってるんですが時間ありますか？」との確認。

そんな事言われるとドキドキしちゃいます・・・。

先日、治験を実施している医療機関の医師が集まって報告会の様な会議が開催されたそうです。その中の議題のひとつが薬の飲み合わせについて。

自分は数年前から免疫抑制剤と呼ばれる薬を飲んでいます。
この薬と治験薬を同時に飲んでいる患者には腎臓障害が起きやすいと言う報告があったそうです。今までは俗説に近いレベルだったのですが、これでほぼ確定みたいです。

なので自分に腎臓障害が出てしまったのも納得です。

医師からは２つの選択肢が提示されました。


【１：治験薬の一時中断】
ほとんどの患者さんは薬を中断すると腎機能が復活しているらしいので一時中断してみてはと言う提案です。
5月からは薬の量を半分にしましたが、まだその効果は出ていない様です。
しかし、今の量を飲み続ければ理論上は月2回の輸血を行なっても鉄量が増加しないそうです。本来はスタート時に飲んでいた量を飲み続けて増加を防ぐだけでなく今まで蓄積しまった鉄も排出したかったんですけどね。

【２：継続】
腎機能は良化していないものの悪化は止まったので、このまま継続すると言う提案です。許されるのならば自分は継続したいので即答でコチラを選択。
しかし血液検査だけでは分からない事もあるので今日は採尿もしてきました。
26日の通院時には結果が出ているので、その結果で決まります。
いくら本人が希望しても、尿検査の結果に異常があればストップになってしまいます。
そうなれば１を選択して様子を見ることになります。


結果待ちなのでジタバタしても仕方ありません。