自分は、27歳の時に病気が発覚しました。
血液内科に通うという厄介な感じの病気です。

でも、今日は本来の持病についてではなく関連がある「ニキビ」の話です。

いわゆる青春時代には、ほとんど出なかったのですがここ数年酷くなりました。

顔は全体的に赤いし、全身のどこかにニキビがありました。
しかも複数です。

まぁ、オッサンなので大して気にもしていなかったのですが、
最近になって主治医から「治した方が良い」と言われました。

血液検査の項目の中にＣＲＰというものがあり、体内の炎症反応の強さを示すんだそうです。

正常値は、0.3以下（病院によって異なる）なんですが、自分は常に3点台後半・・・。

健康な人でも、風邪などで熱が上がった状態になると1点台くらいまでは上がるそうです。
つまり自分は、常に熱が高い人のような状態であるということ。

体の怠さの原因にもなるとのこと。
自分は、貧血だけが原因だと思っていました。

今は良いのですが、放置しておくと病気が進行した時に甚大なダメージを体に与えるリスクがあるとの説明を受けました。

普段通っている病院には皮膚科が無いので腰が重かったのですが、
ここまで脅かされれば行くしかありません（汗）


昨年の10月下旬から治療を開始しました。

「尋常性ざ瘡」という病名がつきました。
しかも、かなり重いみたいです。

簡単には治らないということです。

塗り薬と飲み薬を併用しての治療となりました。

【塗り薬】
・アクアチムクリーム
抗菌薬です。出来てしまったニキビにも塗りますが、出来やすい所にも塗ってます。
・ディフェリンゲル
バナナマンのコマーシャルでお馴染みの（？）薬で、新しめの薬だそうです。
・硫黄ローション
これは、古くから使用されているもの。臭いです。
ニオイが気になるところですが、風呂上りにニキビができやすい所を中心に塗ります。
乾くと目立つので顔には塗っていません。
※ディフェリンゲルが顔専用なので、顔はこっちに任せます。

【飲み薬】
・ルリッド
ニキビに効果的と言われている抗生剤です。
抗生剤の中では、弱めらしいです。
・排膿散及湯
漢方薬です。飲み始めてからニキビが悪化しにくくなった気がします。

【日々のポイント】
　ボディーソープを使うことを止めるように言われました。保湿することを優先するあまり、つまってしまいニキビが出来やすくなるそうです。
　今は、シャボン玉石鹸（バスサイズ）を泡立てて手で丁寧に洗っています。ナイロンのボディタオルなどは、皮膚を傷つけるのでニキビ体質の人には向かないそうです。手だけでは不安な人は、スポンジ（出来るだけ柔らかいもの）を使うと良いそうです。

　次に洗った後のお手入れですが、ニキビにとって乾燥は大敵です。私は特に顔のケアに気をつけるようにしています。マメに丁寧に洗顔することは、確かに大事ですがそのままにしておくと逆に皮脂が出やすくなり、ニキビの原因となります。「化粧水→乳液」くらいのケアはした方が良いでしょう。
　色々とニキビケア化粧品が出ていますので、お好みで良いと思います。40歳のオッサンが化粧水と乳液でケアしている姿は、我ながら滑稽ですが何となく良い調子なので続けます。


　何が功を奏しているのかは分かりませんが、先述したＣＲＰは最近1点台で落ち着いています。以前は、常に体温が37℃台だったのですが36℃台も珍しくなくなりました。その分、体調も良いような気がします。

　自分のための備忘録ではありますが、ニキビに悩んでいるものの放置している方の参考になったとしたら幸いです。

月に2回程度の頻度で血液検査は受けているものの、自分の病気の進行具合は骨髄液を抜いて調べなければ分からない。まぁ、劇的に進行（悪化）した場合は、血液検査でも引っ掛かるらしいが・・・。


幸いにも血液検査で大きな異常が出ていないので、しばらく骨髄検査はしていなかった。医師に「いつからやってませんでしたっけ？やらなくても良いものなんですか？？」と聞いてみたら「最後にやったのは、平成17年に入院した時ですから、やっとく？？」と割と軽い感じで言われました。



そんなもんか



などと、感じながら検査予約。


そして、4月12日に検査を受けました。
ああ、痛かった（涙）




その結果を定期輸血日でもある今日聞いてきました。


骨髄液の中で「芽球（がきゅう）」の割合が増えていれば、それは悪化しているということ。今日聞いた結果は、3%だった。



流石に6年も経過しているので、数字は増えていた。
仕方ない・・・。


しかし、5%を越えるまでは4段階中の第1段階らしいので
とりあえずは安心して良いみたい。


なので、高リスクな治療には挑まず、現在の対処療法（輸血）を継続することで医師と同意しました。


まぁ、日常生活の質の低下だとか、やりたい事も我慢しなければならないとか色々あるけど厄介な病気にかかってしまった以上、劇的に悪化していないということを喜ぶことにしようと思う。


大好きなチームをスタジアムで応援出来る幸せはあるのだから。

今日は月に1度の治験検査日。

しかし運の悪いことに会社の健康診断と重なってしまった・・・。

なので午前中は会社近くの施設へ。


うん・・・。
採血あるよねぇ。


3本か。

問診票に自分が抱えている病気を記入していたので質問されましたが
あまりにもチンプンカンプン（？？）。

医療関係者でさえよく知らないマイナーな病気なんだと改めて分かりました。


とりあえず終了。


午後。

札医大に到着。

ここでも採血。


ここでは9本。

あわせて12本！！


だからって訳じゃないと思うけど、ヘモグロビンの数値は5.0
「輸血後1週間にしては低過ぎる。」と言う事で急遽輸血を受けることに。


夏は水分も多く摂るし暑いから下がりやすいんです・・・。



帰宅したら17時。

健康診断終了後にオニギリを1個食べただけだったので
お腹が空いて辛かった・・・。

輸血前のヘモグロビンの数値は4.7。

輸血のペースを2週間に1度にしてからを振り返るとチョイ低め。
でも、これくらいあれば何とか平気。

今日の輸血は順調に落ちている様だったけど時間がかかった。

担当してくれた看護師さんが新人さんだったからなのか
普段よりも頻繁に様子を見に来てくれました。


輸血中は、かかる時間の半分以上は爆睡している自分。

最後の方で体調に異変が無いかを確認された時に
「何もありません。」と答えたら

「気もち良さそうに寝てましたもんね（笑）」と言われました。



かなりのイビキをかいていたに違いありません。
目が覚めた時、口の中がカラカラだった・・・。

周辺にいた皆さん、申し訳ありませんでした。

治験薬で副作用が出るのは主に腎臓。

なので血液と尿の検査を受けます。

まずは重要な項目のフェリチン（鉄分）は順調に下がっていました♪
薬の量を増やしたことがキチンと反映しました。


今日のフェリチンの数値は1,300くらい。
先月から400程下がりました。
（ちなみに正常値は100以下です。）

当面の目安は1,000前後なので来月の結果が楽しみです。

まぁ1,000前後まで下がったとしても輸血はこれからも続く訳で、今後はどの様にコントロールするかを考えるだけで、薬の服用は続きます。

1年以上飲み続けていますが未だに慣れません・・・。


そしてクレアチニンとβ２マイクロむにゃむにゃ（難しくて覚えられません・・・。）についても安定しているらしい。なので薬の量も減らさなくてもＯＫです！！


ここまでは明るい感じで先生と話していたんですが、何故だか突然に骨髄移植の話を振られました。（ドキドキ・・・。）自分の病気はいつ白血病に移行してもおかしくない病気なので先生も気になっているみたいです。白血病に移行してから移植を行うよりも現段階で行った方がリスクがかなり低いらしいのです。病気に気付いてから約10年なので節目なのかも知れません。移植を受けられる年齢を聞いたところ45歳がギリギリのタイミングだそうです。自分には後9年ありますが、いつ白血病に移行するかはモチロン分からない。非常に難しい問題です。

今のところ病気が進行している感じはないので急ぎの話ではないけど、このまま年月が経過したとしても40歳になる頃には真剣に考えて下さいと先生に言われました。

残り4年か・・・。


あんまり時間ないね。


以前、主治医には「息子が22歳になる50歳まで生きれれば自分は良い。」と言ったことがありますが、そんな上手くは行かないのかな。

2月下旬に輸血を受け、本来なら2週間後に受けなければならないのに普段にはない忙しさにかまけて3週間以上間をあけてしまいました。

やっぱり無理はいけません・・・。

体調がどん底まで落ちてしまいました。
1度落ちるとなかなか戻らないと言うことを今回学びました。

また自分の「輸血なしでいられる限界」は3週間と言うことも分かりました。


前回ヘロヘロ状態で予定外輸血を受けたときは担当医には会わなかったので1か月ぶりの対面。

「ずいぶんと無理をしたようですね」とチクリ。

「今後はヘモグロビンが4を切る様な無理はしないで下さい。」
「普通の体じゃないことと年を取った事を自覚して下さい。」

以上、2点を注意されました。


反省したので守りたいと思います。

タイトルの通りで今日は緊急輸血を受けました。

急激に症状が悪化したという訳ではなく
忙しさにかまけて輸血に行っていなかったバチが当たっただけです。

「前回、輸血を受けたのはいつだったのかな？」と思い
調べてみたら2月24日でした。

こういう時、ブログに書いておくと便利ですね。

通常のペースは2週間に1回なので3月10日頃には受けなければいけませんでした・・・。
どうしても譲れない仕事上のスケジュールが入ってしまい、気合いだけで日々を過ごしてしまいました。


その忙しさも月曜日に目途がつきました。

緊張の糸が切れたんでしょうね。
今までの仕上げだけは行いましたが昨日はほとんど動けませんでした。


そして今日、12時間以上睡眠を取っても絶望的なダルさと眠気が・・・。

何とか踏ん張って病院までたどり着きました。

普段なら処置室で採血して検査が終了してからベッドに呼ばれるのですが
よほどグッタリ感が出ていたんでしょうね。

採決前にベッドへ連れて行かれました。

まだ本調子ではありませんが、だいぶ復活しました。


反省が必要ですね。

いつもの検査項目は異常なし。

薬の量を減らしてからと言うもの腎臓はすっかり安定した様です。
状況によっては薬の量を増やすかも知れないとの事。


そして先月受けたMRI検査の結果。

血中のフェリチン（鉄分）は下がっていたものの、重要なのは肝臓に蓄積してしまった鉄。その減り具合を調べるために1年ぶりにMRI検査を受けました。


結果は順調！

1/3とまでは行かなかったけど半分以上排出されていました。
途中で薬の量を減らした割にはかなり順調な結果だそうです。

良かった。
これでまた1年頑張れます。

そして「新兵器」

医師に口内炎が痛いと訴えたところ新しい薬を処方してくれました。

「ハチアズレ」と言ううがい薬です。
イソジンなどとは異なり消炎鎮痛効果があるそうです。

医師が説明してくれる時に
「こっちのうがい薬の方が好きと言う方も多いですよ」
と言ったので。


「味がですか？？」と聞いてしまいました。

「いえ、効果の方です。」


そりゃそうだ・・・。

治験に参加して1年が経ちました。


腎臓に影響が出てしまい薬の量が減ったり順風満帆だったとは言えませんが
肝臓内の鉄量も半分程度まで下がり、ほぼ順調だったと言えるでしょう。

大きな副作用も出ず、効果も出たので更に1年間継続出来ることになりました。
これは経済的に非常に有難い話です。

何せお高い薬なので・・・。



1年間は血液検査で出る数値だけで鉄量を調べていましたが治験継続するにあたって再度MRI検査を受けなければなりません。

あと、耳鼻科と眼科もだ。

検査も無料なので良いのですが、やっぱりシンドイです。


昨年のMRI検査では大きな騒音の中でシッカリと眠り
寝言まで言い放ちました。


今年はどうなるかな。