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札幌で生まれ育ち、40代に突入しました。 2000年に本州へ異動したのを機に郷土愛に激しく目覚め初参戦を果たし、勝利の瞬間を目にしてからサッカー観戦の楽しさのとりこになりました。 現在は札幌在住です。 20台後半から厄介な病気と付き合うハメになり生観戦がしんどくなって来ました・・・。 2012年はJ1残留を果たせなかったけれど、応援することには変わりなし。 再スタートを切るだけです（炎）！！ 今年も坊主と一緒にゴール裏から声援を送ります。 タイトル通り厚別の方が移動も含めカラダに優しいので大好きです。
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2009年05月26日
今日は月に1度の治験検査に行ってきました。 今日のはいつも以上に話の内容が重たいです。
治験薬で副作用が出るのは主に腎臓。 なので血液と尿の検査を受けます。 まずは重要な項目のフェリチン（鉄分）は順調に下がっていました♪ 薬の量を増やしたことがキチンと反映しました。 今日のフェリチンの数値は1,300くらい。 先月から400程下がりました。 （ちなみに正常値は100以下です。） 当面の目安は1,000前後なので来月の結果が楽しみです。 まぁ1,000前後まで下がったとしても輸血はこれからも続く訳で、今後はどの様にコントロールするかを考えるだけで、薬の服用は続きます。 1年以上飲み続けていますが未だに慣れません・・・。 そしてクレアチニンとβ２マイクロむにゃむにゃ（難しくて覚えられません・・・。）についても安定しているらしい。なので薬の量も減らさなくてもＯＫです！！ ここまでは明るい感じで先生と話していたんですが、何故だか突然に骨髄移植の話を振られました。（ドキドキ・・・。）自分の病気はいつ白血病に移行してもおかしくない病気なので先生も気になっているみたいです。白血病に移行してから移植を行うよりも現段階で行った方がリスクがかなり低いらしいのです。病気に気付いてから約10年なので節目なのかも知れません。移植を受けられる年齢を聞いたところ45歳がギリギリのタイミングだそうです。自分には後9年ありますが、いつ白血病に移行するかはモチロン分からない。非常に難しい問題です。 今のところ病気が進行している感じはないので急ぎの話ではないけど、このまま年月が経過したとしても40歳になる頃には真剣に考えて下さいと先生に言われました。 残り4年か・・・。 あんまり時間ないね。 以前、主治医には「息子が22歳になる50歳まで生きれれば自分は良い。」と言ったことがありますが、そんな上手くは行かないのかな。
しーちゃん
Re:久しぶりに闘病記。
2009/05/26 23:15
骨髄移植の場合、ドナーを探したりするのは難しくはないのですか？？ 血液型だけでも大丈夫なんですか？ それとも適合するのが、親や兄弟だけとか？？ 色んな難しい問題がたくさんありそうですけど・・・ さぶさんの命はさぶさんだけのものではないのです！！ 奥様ともじっくり話し合って、良い方向に進んで行ければ良いですね。 どうかどうか、御自愛下さいね！！
deracine
Re:久しぶりに闘病記。
2009/05/27 22:10
骨髄移植を希望しても、すぐに適合者が見つかる人と、なかなか見つからない人がいるようです。 そう言う意味で、主治医の先生は、少し時間的な余裕を持たせたのではないでしょうか。 ４０歳になったら絶対しなきゃならないとか、４５歳になったらあとが無い、という意味ではないと思います。 ９年どころか４年の間に、医学研究が進んで、今行われている治験薬のように、また、新しい治療法ができているかも。 ５０歳、６０歳のさぶさんは，今より元気かもしれませんよ！ きっと主治医の先生も、「調子どうですかあ？」と、白髪頭のさぶさんを診察室へ向かい入れるために、いろいろ考えておられると思います。 不安なことは先生としっかり相談して、のんびり、じっくり考えて、ベストな治療を続けていけますようお祈りしております。 私もドナー登録していますが、あと数年で年齢制限となります。 それまでの間に、どなたかのお役に立つことができればいいなと、これも祈っています。
さぶ
Re:久しぶりに闘病記。
2009/05/27 23:20
◆しーちゃん こんばんは♪ 重たい内容に付き合っていただき有難うございました。骨髄移植の場合、血液型は無関係でHLAと呼ばれる白血球の型が鍵となります。これは兄弟で1/4の適合率で他の人は数万分の１の確率になるそうです。 親も他人同然だそうです。 骨髄移植を受けた場合、ドナーの血液型に変化するそうです。 しーちゃんの言う通りで自分だけの命ではないので、ゆっくりシッカリ考えたいと思っています。
さぶ
Re:久しぶりに闘病記。
2009/05/27 23:27
◆deracineさん こんばんは♪ 重たい内容に付き合っていただき有難うございました。 そうですね。「いざ！」って言う時にドナーがすぐに見つかるとは限りませんからね・・・。 数年前から主治医からは言われていましたが改めて考える機会となりました。 ＞９年どころか４年の間に、医学研究が進んで～ そうですね。 劇的な治療法が発見される可能性はゼロではないですからね！！ 頑張ります。
ドールズママ
Re:久しぶりに闘病記。
2009/05/29 22:13
こんばんは。 コメントはしていませんがいつもお邪魔していましたよ。 さぶさんの体調は良いのだと思っていましたが先生からのお話に驚きました。 息子さんが２２歳になるまでの５０歳まで生きればいいなんて絶対にダメです！ ２２歳じゃまだお嫁さんも見てないかもしれないしお孫さんも。。。 そして子供にとって親は何歳になっても親でありず～っと元気で生きていて欲しいと願うのです！ 私も両親が７６才と８１才ですがずっと長生きして欲しいと願っています。 小学生の時にいつか親はいなくなってしまうのだと思い毎日泣きながら寝た記憶があります さぶさんも息子さんや奥さんの為にずっと元気で長生きして下さいね(*^^)v
さぶ
Re:久しぶりに闘病記。
2009/05/30 20:39
◆ドールズママさん こんばんは♪ 有難うございます。 そうですね。 こんな弱気で病気に向かっていたら勝てるものも勝てませんよね！！ もちろん諦めてはいませんが「覚悟」みたいなものはあります。坊主がカワイイ彼女を連れてくることを夢見て頑張ろうかな（笑）。
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